Kisah Seorang Ibu Terkejut Lihat Bayinya Miliki Tanda Demensia Dini
Lydia mengidap sindrom Sanfilippo Tipe B, yang berarti dia kekurangan enzim penting untuk memecah gula tertentu. Meskipun saat ini belum ada obatnya, perawatan seperti uji klinis untuk penggantian enzim dan terapi gen menawarkan harapan.
"Perawatan tersebut dapat memperlambat kemunduran dan memperpanjang hidupnya,” kata Rachal.
Saat ini, Rachal tengah menghadapi masa ketidakpastian dan aktif dalam penggalangan dana serta meningkatkan kesadaran tentang sindrom Sanfilippo melalui media sosial.
“Saya berharap dengan membagikan kisah kami, bisa meningkatkan kesadaran dan mendorong penelitian lebih lanjut,” katanya.
Rachal juga mengungkapkan rasa terima kasihnya kepada ibunya atas video yang mengubah segalanya.
“Jika seseorang menghubungi Anda dengan kekhawatiran tentang anak Anda, itu karena mereka mencintai Anda. Meskipun perjalanan ini menakutkan, saya bersyukur ibu saya mengirimkan video itu. Ini membantu saya mengadvokasi putri saya dan mendapatkan diagnosis lebih awal," ujarnya.
(Leonardus Selwyn)
