Kisah Inara, Bocah 2 Tahun Idap Penyakit Langka Atresia Bilier
INARA adalah bocah dua tahun yang tengah berjuang untuk melawan penyakit langka yang diidapnya sejak lahir yaitu Atresia Bilier. Penyakit tersebut merupakan sebuah kondisi dimana terdapat gangguan aliran cairan empedu di tubuhnya.
Inara harus melakukan cangkok hati dan operasi Kasai untuk mengobati penyakit tersebut. Bukan cuma itu, Inara harus kontrol seminggu sekali untuk memonitor penyakitnya. Di usianya yang masih sangat kecil ini Inara harus menghabiskan seumur hidupnya menjalani perawatan di rumah sakit. Sebelumnya dia sempat beberapa kali tak bisa melakukan kontrol ke rumah sakit.
Namun ternyata pernafasannya mendadak tersendat parah. Kondisi tersebut terjadi lantaran Inara tidak mendapatkan obat yang dibutuhkannya, Sehingga pada akhirnya ia harus dioperasi Kasai. Orangtua mana yang tidak panik sekaligus khawatir melihat putri kecilnya harus berjuang menghadapi kondisi tersebut?
Terlebih biaya untuk cangkok hati dan operasi Kasai tersebut kurang lebih telah menelan biaya ratusan juta rupiah, meskipun sudah menggunakan BPJS. Ibunda dari Inara, Lina mengungkap bahwa putrinya sempat dinyatakan meninggal dunia selama 48 menit. Namun mukjizat terjadi dan Inara mampu bangkit kembali.
“Anak saya sempat dinyatakan meninggal selama 48 menit setelah operasi namun Qodarullah Anak saya kuat dan bangkit lagi” kata Lina.
Karena biaya pengobatan yang mahal, kedua orangtua Inara kerap kali harus menunda pengobatannya. Mereka sudah menjual semua aset berharga hanya untuk pengobatan anaknya.
Bahkan ayah Inara, Heru harus menjual motor yang setiap hari digunakan untuk mencari nafkah sebagai ojek online. Alhasil Heru menggunakan motor adiknya yang sama–sama menjadi ojek online untuk memenuhi kebutuhan sehari - hari.
“Habisnya kami bingung. Bapaknya Inara itu ojol, pendapatan tiap harinya aja cuman cukup makan sehari-hari bahkan rumah kita ngontrak 350 per bulan. Ongkos untuk tebus obat yang gak dicover BPJS,” ujar Lina.
Uang tersebut sangat dibutuhkan untuk biaya pengobatan Inara sekaligus konsumsi susu khusus yang telah disarankan oleh dokter. Maka mau tidak mau, kedua Orangtua Inara harus menjual berbagai alat elektronik yang ia miliki hingga menghutang.
“Pasca operasi dokter menyarankan Inara harus mengkonsumsi susu khusus sehingga kami rela menjual motor, tv serta lemari es untuk membeli susu inara yang harganya sangat mahal, bahkan sekarang kami banyak ngutang,” tuturnya.
