Selain itu, kontrol rutin sesuai anjuran untuk memantau perkembangan penyakit, diagnosis KJB, dan penentuan intervensi juga penting untuk dilakukan. Sebab pada praktiknya penanganan KJB disesuaikan dengan jenis kelainan dan tingkat keparahannya.
"Meski telah mendapat intervensi, anak dengan KJB masih mengalami tantangan kesehatan karena anak dengan KJB mengalami pertumbuhan terus menerus, memiliki komposisi tubuh yang bervariasi, dan membutuhkan energi yang adekuat," tambahnya.
Oleh sebab itu orangtua memiliki peran penting dalam deteksi dini adanya KJB dan mengoptimalkan perawatan dan intervensi bila terindikasi untuk meningkatkan usia harapan hidup dan kualitas hidup anak dengan KJB.
(Dyah Ratna Meta Novia)