Idap Penyakit Super Langka, Yuning Harus Hidup di ICU Selama 11 Tahun

Dimas Andhika Fikri , Jurnalis-Rabu, 15 Januari 2020 |12:44 WIB

Idap Penyakit Super Langka, Yuning Harus Hidup di ICU Selama 11 Tahun

Ilustrasi. (Foto: Shutterstock)

Menambahkan, ayah Yuning menyebut anaknya telah tinggal di ICU Rumah Sakit Qingyuan selama kurang lebih 11 tahun. Hingga saat ini, ia pun tetap menjadi satu-satunya pasien penyakit Pompe di kota tersebut.

"Meskipun ada obat untuk penyakit ini, biayanya terlalu tinggi. Dia berhenti meminum obat tersebut pada November tahun lalu, dan kondisinya semakin memburuk sejak saat itu,” ujar ayahnya.

ia harus dibantu oleh orangtuanya lima kali sehari.

Yuning sekarang diketahui mengalami degenarasi otot, di mana tulang punggungnya menjadi berbentuk kurva S. Kondisi ini membuat Yuning tidak memiliki kekuatan sama sekali, bahkan untuk melakukan tugas-tugas dasar seperti membersihkan tenggorakannya, ia harus dibantu oleh orangtuanya lima kali sehari.