5 Kisah Pengidap Penyakit Terlangka, Ada yang Berhenti Bernapas saat Tertidur & Mengeras seperti Batu!
3. Idap kelainan genetik, Tiffani jadi mudah terkilir
Seorang wanita muda berani mengekspos kelainan yang dialaminya lewat postingan foto di media sosial. Wanita bernama Tiffani Cullen itu memperlihatkan sendi yang memar dan seakan terkilir itu.
Tiffani mengalami kelainan genetik yang langka dan dikenal dengan istilah Sindrom Ehlers-Danlos (EDS). Sindrom ini memengaruhi satu dari 5.000 orang. Penderita biasanya merasakan campuran rasa sakit dan luka yang konstan.
Gangguan jaringan ikat ini memengaruhi kolagen dan menyebabkan gejala sendi hiperfleksibel, masalah gastrointestinal, memar, dan jaringan parut. Tiffani yang berusia 21 tahun itu, mengatakan bahwa EDS membuatnya sakit, hampir sama seperti rasa sakit sehari setelah kecelakaan mobil.
"Kamu tidak akan pernah tahu, apakah kamu mampu menjalani dari hari ke hari," terang Tiffani.
Tiffani mulai memotret teman-teman dan rekan-rekannya yang mengalami sindrom ini. Ia ingin memberitahu kepada para netizen dan membuat mereka berpikir. Pasalnya, hidup dengan EDS bukanlah hal yang mudah.
"Kami mudah memar. Foto ini lebih banyak mensimulasikan rasa sakit internal yang biasanya tak terlihat," tambah Tiffani.
Biasanya, penderita sindom EDS menyebut diri mereka sebagai "zebra". Ia berharap melalui postingan di media sosial, akan membawa pemahaman lebih baik kepada orang-orang yang belum mengenal gangguan ini.
"Saya ingin orang melihat penderita EDS dan jika mereka menderita EDS, mereka tidak akan pernah mengetahuinya. Saya ingin mereka mengenali diri mereka sendiri dan mereka tidak sendiri," tukas Tiffani. Demikian disadur dari laman ABC
