5 Kisah Pengidap Penyakit Terlangka, Ada yang Berhenti Bernapas saat Tertidur & Mengeras seperti Batu!
BEBERAPA orang mengidap penyakit yang tidak biasa, atau kita bisa menyebutnya langka. Penyakit yang jarang diderita oleh kebanyakan orang, dengan pengobatan dan treatment terbatas.
Karena itu, beberapa orang pengidap penyakit langka harus berjuang untuk tetap bertahan hidup. Hampir semua penyakit langka didapati ketika mereka lahir. (Baca Juga: 10 Fakta tentang Penyakit Langka yang Harus Kalian Tahu)
Dengan kata lain, hampir sepanjang hidupnya pengidap penyakit langka harus berjuang untuk tetap bertahan. Kisah inspiratif mereka bisa menjadi pelajaran dan contoh bagi orang-orang normal untuk tetap berjuang sesulit apapun kondisi yang dialami.
Berikut 5 kisah pengidap penyakit langka paling inspiratif yang dirangkum Okezone dari berbagai sumber:
1. Ivanka lahir dengan wajah setengah
Ivanka Danisova, wanita berusia 30 tahun asal Slovakia, mengidap sindrom langka yang membuatnya terlahir dengan wajah setengah. Dia menderita cacat lahir bawaan yang disebut sindrom Goldenhar.
Sindrom Goldenhar menyebabkan tulang kranial terbelakang di sisi kanan wajahnya. Dokter telah menunjukkan sedikit harapan agar Ivanka bisa bertahan.
Sekarang, Ivanka telah menjalani operasi perbaikan wajah di Amerika Serikat yang mengubah hidupnya, mengalahkan harapan medis dan orang-orang yang mengintimidasinya.
(Foto: Dailymail)
Kabarnya, Profesor Russell Reid, spesialis terkena dunia yang berbasis di Chicago, telah melakukan 2 prosedur. Prosedur tersebut berlangsung selama 20 jam dan 11 dokter lainnya terlibat merekonstruksi wajah Ivanka.
Ivanka yang juga seorang petenis, telah menghabiskan sebagian besar hidupnya untuk menutupi cacat tersebut dengan rambut panjangnya, bahkan melawan komentar kejam dari orang-orang. Dia juga menderita aritmia jantung dan didiagnosis menderita leukemia 3 tahun yang lalu. (Baca Juga: AWAS! Perkawinan Sedarah Bisa Sebabkan Keturunan Mengidap Penyakit Langka)
Ivanka akan melakukan perjalanan kembali ke Amerika Serikat pada September nanti. Dia akan menjalani 1 operasi terakhir untuk membantunya menjalani kehidupan normal.
"Saya berharap dan percaya bahwa operasi terakhir pada September akan memperbaiki hidup saya. Ini akan menjadi masa sulit dalam hidup, karena saya harus melawan leukimia dan kraniofasial, saya ingin menang," tuturnya yang dikutip Dailymail.
Kemudian, Ivanka juga meluncurkan kampanye 'Rainbow for ivanka' untuk pasien sindrom Goldenhar lainnya. Dia mendorong orang-orang melakukan foto selfie dengan satu tangan menutupi setengah wajah untuk meningkatkan kesadaran melalui sosial media.
Dia berkata, "Kami melakukan selfie karena mimpi terbesar setiap anak pelangi satu kali untuk menemukan tangan Anda di satu setengah wajah."
"Saya menolak untuk menerima bahwa kondisi ini masih harus tabu di Slovakia, dan anak-anak ini dipandang tidak dapat diterima masyarakat," katanya.
"Banyak orang yang bertemu dengan saya telah mengatakan bahwa saya membawa energi positif dan saya memberikan senyuman," tuturnya.
