Kisah Inspiratif, Perjuangan Hidup Penderita Hemofilia

Uniknya, setiap anak laki-laki dari individu dengan hemofilia akan terlahir sehat. Hemofilia A terjadi jika individu kekurangan faktor 8, sedangkan hemofilia B terjadi jika individu kekurangan faktor 9. Berdasarkan kadar faktor pembeku darah dalam tubuh, kedua hemofilia ini dapat digolongkan menjadi ringan, sedang, dan berat. Kelainan ini bersifat seumur hidup. Menurut Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Prof Dr dr Djajadiman Gatot SpA, hingga saat ini penderita hemofilia hanya tercatat 2.092 orang.

Sementara menurut statistik, setidaknya terdapat 20- 25.000 penderita hemofilia di Indonesia. “Artinya, baru 10% yang telah terdeteksi,” kata dia saat Peluncuran Aplikasi Android Hemofilia Indonesia di Jakarta beberapa waktu lalu. Wakil Ketua HMHI Dr dr Novie Amelia Chozie SpA mengemukakan, rendahnya tingkat identifikasi penderita hemofilia salah satunya dipengaruhi stigma dan mitos yang beredar, yang akhirnya membuat penderita cenderung menyembunyikan kondisinya. Faktor lainnya adalah minimnya pelayanan skrining. “Diagnosis pasti hemofilia membutuhkan pemeriksaan kadar faktor penggumpalan darah. Sayangnya, saat ini belum bisa dilakukan di seluruh rumah sakit, masih terbatas, terutama di rumah sakit rujukan tingkat provinsi di daerah,” kata dr Novie.

Maka itu, menurutnya, skrining cukup dilakukan dengan melihat gejala klinis dan pemeriksaan awal. Dr Novie mengatakan, konsentrat faktor 8 harga satu botol mencapai Rp4 juta, sedangkan, setidaknya pasien harus disuntik tiap 12 jam. Untuk kasus perdarahan di otak atau organ dalam bahkan dibutuhkan pengobatan sampai sebulan.

Pasien hemofilia juga harus ditangani secara terpadu oleh dokter gigi, rehabilitasi medik, psikolog, maupun psikiater. Di negara maju, pasien mendapat obat rutin seminggu 2-3 kali, tergantung kebijakan negara bersangkutan. “Jadi, angka kejadian perdarahan sendi jauh di bawah negara berkembang.