Sejarah Hari Hemofilia Sedunia, Diperingati Tiap 17 April
SETIAP 17 April diperingati sebagai Hari Hemofilia Sedunia. Perayaan ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran dan literasi tentang penyakit serius ini. Peringatan Hari Hemofilia juga dilakukan untuk mendukung individu yang terjangkit dan mendorong akses yang lebih baik terhadap perawatan penyakit ini.
Merangkum dari World Federation of Hemophilia pada Rabu (17/4/2024), hemofilia merupakan gangguan pembekuan darah di mana penderitanya cenderung mengalami pendarahan yang lebih lama karena kekurangan faktor pembekuan, yakni protein yang bertanggung jawab dalam mengendalikan proses pembekuan darah.
Hal ini berarti ketika pendarahan terjadi, penderita hemofilia akan membutuhkan waktu yang lebih lama untuk menghentikan pendarahannya karena kekurangan faktor pembekuan tersebut.
Sejarah Hari Hemofilia Sedunia
Hari Hemofilia Sedunia pertama kali diperingati pada tanggal 17 April 1989 oleh Federasi Hemofilia Internasional (WFH) sebagai penghormatan terhadap ulang tahun Frank Schnabel, pendiri WFH. WFH adalah organisasi nirlaba global yang didedikasikan untuk meningkatkan kehidupan para pengidap hemofilia dan gangguan pembekuan darah lainnya.
Kondisi hemofilia pertama kali diidentifikasi pada abad ke-10 ketika jumlah kematian pria akibat cedera kecil meningkat. Saat itu, dikenal dengan sebutan abulcasis, namun karena keterbatasan teknologi saat itu, kondisi ini sulit untuk diatasi.
Meskipun antikoagulan mulai digunakan untuk mengobati kondisi yang merajalela di kalangan keluarga kerajaan, efek sampingnya malah memperburuk kondisi. Pada tahun 1803, dokter John Conrad Otto dari Filadelfia memulai penelitian yang mengungkap bahwa hemofilia diturunkan dari ibu ke anak laki-laki.
Pada tahun 1937, hemofilia diklasifikasikan menjadi tipe A atau B, namun pengobatan yang efektif baru mulai dikembangkan pada masa itu.
Tujuan Peringatan Hari Hemofilia Sedunia
Peringatan Hari Hemofilia Sedunia bertujuan untuk meningkatkan kesadaran publik tentang kondisi ini, mengurangi stigma, dan memberikan dukungan bagi individu yang terkena dampaknya.
Kemudian, peringatan ini juga menyoroti tantangan akses terhadap perawatan hemofilia di berbagai belahan dunia serta memperkuat gerakan untuk tindakan lebih lanjut dalam memastikan akses yang setara dan perawatan yang sesuai.
Selain itu, Hari Hemofilia Sedunia menjadi momentum untuk merayakan ketahanan komunitas hemofilia dalam menyediakan sumber daya, dukungan emosional, dan jaringan sosial yang diperlukan bagi individu dan keluarga yang terkena dampak dari kondisi ini.
Tema Hari Hemofilia Sedunia 2024
Hari Hemofilia Sedunia tahun 2024 bertema "Akses yang Adil untuk Semua: Mengenali Semua Gangguan Pendarahan". Tema ini menyoroti pentingnya kesetaraan dalam akses terhadap perawatan bagi individu yang mengalami gangguan pembekuan darah, termasuk hemofilia dan kondisi sejenisnya.
Selain itu tema ini menekankan perlunya pengakuan dan pemahaman yang lebih luas tentang berbagai jenis gangguan pendarahan yang ada terhadap masyarakat global. Dengan fokus pada "Akses yang Adil untuk Semua: Mengenali Semua Gangguan Pendarahan," menegaskan pentingnya kesetaraan, pemahaman, dan dukungan bagi semua individu yang hidup dengan gangguan pendarahan.
Melalui upaya kolaboratif dan kesadaran yang ditingkatkan, diharapkan dapat diambil langkah-langkah menuju akses yang lebih adil dan pemahaman yang lebih baik tentang kondisi ini.
Kampanye Hari Hemofilia Sedunia
Guna menyemarakkan peringatan Hari Hemofilia Sedunia, World Federation of Hemophilia mengadakan kampanye yang mengajak masyarakat untuk berkontribusi bersama memperingati Hari Hemofilia Sedunia. Setiap tahun, ratusan landmark “Light It Up Red” menunjukkan solidaritas terhadap komunitas gangguan pendarahan global.
