Kisah Azka Melawan Alagille Syndrome, Harus Berobat Seumur Hidup
SAMBIL mengeluarkan dokumen pemeriksaan medis, Sani coba menjelaskan pada Okezone apa saja yang sudah dilewati Azka sampai sekarang. Semuanya belum memberikan titik terang pada kondisi bayi berusia 5 bulan tersebut.
Ya, bisa diterangkan sedikit, Azka awalnya didiagnosis Atresia billier. Diagnosa ini muncul di usia Azka yang ke-1 bulan 18 hari. Pemeriksaan dilakukan di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, Jakarta.
Dalam keterangan medis yang diterima Okezone, seperti ini hasil pemeriksaannya;
Telah dilakukan USG hati dua fase dengan hasil sebagai berikut;
Hati tidak membesar, ekoparenkim meningkat homogen, permukaan rata, tepi kaudal tajam, sistem vaskuler bilier tidak melebar. USG sulit dilakukan karena banyak udara dalam usus yang menyulitkan pemeriksaan.
Kandung empedu saat puasa 10 jam berbentuk oval, terisi cairan, tidak ada debris, mukosa tidak tebal; berukuran 3,01 cm (Long), setelah 2 jam setelah minum tidak mengecil (tidak berkontraksi), 2,99 cm (long). Pada USG tidak tampak batu atau penyebab lain obstruksi pada jalan keluar empedu. Limpa tidak membesar, parenkim tidak homogen. Tidak tampak cairan intraabdomen.
BACA JUGA : Kisah Azka Melawan Alagille Syndrome, Orangtua: Senyumnya Adalah Kebahagiaan Kami
Kesan:
Kandung empedu saat puasa terlihat besar, 2 jam setelah minum tidak tampak mengecil. Sulit dievaluasi penyebab obstruksi aliran empedu karena tertutup oleh gambaran udara dalam usus.
Kemudian, diagnosa diubah karena pemeriksaan biopsi hati yang menjelaskan empedu Azka ada dan masih berfungsi sekali pun tidak sempurna. Kini, Azka didiagnosis Alagille Syndrome.
Penyakit ini adalah kelainan genetik yang berdampak pada hati, jantung, ginjal, dan sistem organ tubuh lainnya. Masalah yang terkait dengan sindrom ini umumnya terjadi pada masa bayi atau anak usia dini. Kelainan ini diwariskan dalam pola autosom dominan. Sindrom ini terjadi pada 1 dari 1 juta orang di dunia.
Upaya untuk membuat Azka kembali pulih tidak pernah henti dilakukan Sani dan Rizqi. Mereka banting tulang untuk bisa mengumpulkan pundi-pundi uang agar bisa memfasilitasi Azka mendapatkan penanganan medis yang maksimal.
Faktanya, Sani dan Rizqi tak memiliki cukup uang. Rizqi hanya berprofesi sebagai sales ponsel di pinggir jalan dengan penghasilan UMR. Sedangkan Sani, dia kini sudah keluar dari kerjaan karena ingin fokus merawat Azka. Tapi, ekonomi juga yang kemudian membuat Sani rela mengendarai motor siang sampai sore sebagai pengendara ojek online. Penghasilan? Ya, pas-pasan.
Ini yang kemudian menjadi hambatan pasangan muda tersebut memberikan pengobatan pada anaknya yang kahir pada 27 Oktober 2018. Keterbatasan ekonomi membuat pasangan ini mesti menunda pengobatan Azka ke luar negeri untuk sebatasan pengecekan status diagnosa yang sampai sekarang sebetulnya belum diketahui jelas apa penyakitnya.
"Kami sampai sekarang belum tahu pasti apa penyakit Azka. Pemeriksaan di RSCM, RS Premier Bintaro, hingga RS Ratna di Yogyakarta masih belum memberikan titik jelas apa yang dialami Azka," kata Rizqi sambil menggendong Azka dalam pelukan.
Perlu Anda ketahui, orangtua Azka sampai bingung harus bagaimana. Sebab, menurut penuturan mereka, pemeriksaan medis yang sudah dilakukan masih sebatas observasi. Itu kenapa belum ada tindakan jelas apa yang seharusnya diobati.
Misalnya, saat tubuh Azka yang sampai sekarang masih belum bisa tengkurep. Padahal, di usianya yang sudah 5 bulan, seharusnya dia sudah bisa tengkurep. Tapi, leher Azka saja masih sangat lemah untuk menopang tengkorak kepalanya.
Kemudian, Sani juga sadar kalau anaknya itu gizi buruk. Padahal, jika bicara konsumsi susu per hari, Azka minum susunya sudah sangat cukup. Dia bisa menghabiskan susu kalengan dalam 2 hari. Tapi, badannya masih sangat kecil.
"Aku nggak kasih Azka ASI karena ASI-ku nggak keluar. Pernah coba waktu itu untuk pompa, tapi yang keluar hanya sedikit. Ini yang membuat kita juga akhirnya memutuskan Azka minum susu formula yang direkomendasikan dokter," terang Sani.
Tubuh Azka yang masih kuning pun menjadi masalah lain yang sampai sekarang belum terpecahkan. Itu tentu terkait dengan masalah hati yang dia alami dan kebocoran jantung yang masih terjadi. Bicara mengenai bocor jantung, Sani menjelaskan kalau dirinya pun bingung harus berbuat apa dengan kondisi tersebut.
"Jadi, ada dokter yang memberi tahu ke saya, masalah bocor jantung yang dialami Azka pengobatannya hanya mengonsumsi obat pereda nyeri. Kebocorannya tidak perlu dikhawatirkan, karena nanti juga akan nutup sendiri. Ya, kita sebagai orangtua merasa bagaimana gitu, penginnya jantung Azka juga bisa nutup kembali lubangnya," keluh Sani.
Dengan masalah-masalah tersebut, kondisi Azka sekarang pun diperburuk dengan pilek dan demam. Ya, saat Okezone mampir ke kediaman mereka di bilangan Cikini Bintaro, Tangerang Selatan, Azka sedang pilek. Itu kenapa penanganan medisnya bertambah dengan "penguapan", karena Azka masih belum bisa membuang ingusnya.
"Saya sih berharap semoga ada kejelasan penyakit Azka. Beberapa anak yang senasib dengan Azka yang dia sampai pemeriksaan di luar negeri pun tidak menjamin kejelasan diagnosis. Semoga Azka bisa lebih dipermudah penyembuhannya sama Allah SWT," tambah Rizqi.
