Cerita Agus yang Anaknya Idap Penyakit Langka, Bolak-balik RS hingga Salah Diagnosis

Tak hanya diagnosis, kurangnya informasi dan pengetahuan ilmiah dari para dokter mengenai penyakit langka, turut membuat pengobatan Dito semakin sulit. Fasilitas kesehatan yang minim juga sempat menjadi masalah terberat Agus kala itu.

“Banyak dokter yang yang masih tidak mengetahui tentang berbagai macam penyakit langka. Selain itu tidak semua rumah sakit bisa memfasilitasi para penderita dengan perawatan yang tepat. Seperti Dito yang harus menjalani terapi enzim selama enam bulan di RSCM,” lanjutnya.

Selain yang diungkapkan Agus, Fitri Yenti selaku orangtua Umar Abdul Aziz yang mengalami Muchopolysacchariodosis (MP 2), pun turut menambahkan masalah yang ia alami saat berusaha mengobati buah hatinya.

“Konsekuensi sosial, biaya perawatan dan pengobatan yang mahal serta terbatasnya akses terhadap fasilitas perawatan dan pengobatan menjadi masalah terberat saya dalam pengobatan Umar,” ucap Fitri.

(Helmi Ade Saputra)