Cerita Agus yang Anaknya Idap Penyakit Langka, Bolak-balik RS hingga Salah Diagnosis

Penyakit langka memang terdengar sangat mengerikan. Pasalnya perawatan maupun obat-obatan bagi para penderita pun khusus dan sulit untuk didapatkan. Bahkan menurut data yang diperoleh, hanya 5 persen dari 7000 penyakit langka yang memiliki terapi.

Sebagaimana diketahui sebuah penyakit dinyatakan sebagai sebuah penyakit langka, apabila jika memiliki penderita kurang dari 2 ribu orang dalam suatu negara. Tentunya para penderita ini membutuhkan perhatian khusus supaya mampu melawan penyakitnya tersebut.

Namun, pada kenyataannya beberapa keluarga maupun para penderita penyakit langka ini memiliki tantangan dan kesulitan tersendiri. Duka tersebut mereka alami ketika hendak berobat ke rumah sakit.

Seperti kisah Agus Sulistyono yang berjuang mengobati anaknya, Pinandito Abid Rospati. Pada usianya yang masih tiga tahun, ia harus mengalami penyakit langka yang disebut Pompe Disease.

Agus pun bercerita bahwa dirinya sempat mengalami beberapa kendala saat berjuang mengobati anaknya. Bahkan ia harus bolak-balik ke berbagai rumah sakit supaya bisa mendapatkan diagnosis yang benar.

“Kurangnya akses diagnosis yang benar, menjadi masalah kami dalam pengobatan Dito. Saya harus bolak-balik untuk mengetahui penyakit Dito sebenarnya. Bahkan anak saya pernah mendapat diagnosis yang tidak tepat,” terang Agus, saat diwawancarai Okezone, Rabu 27 Februari 2019.

Tak hanya diagnosis, kurangnya informasi dan pengetahuan ilmiah dari para dokter mengenai penyakit langka, turut membuat pengobatan Dito semakin sulit. Fasilitas kesehatan yang minim juga sempat menjadi masalah terberat Agus kala itu.

“Banyak dokter yang yang masih tidak mengetahui tentang berbagai macam penyakit langka. Selain itu tidak semua rumah sakit bisa memfasilitasi para penderita dengan perawatan yang tepat. Seperti Dito yang harus menjalani terapi enzim selama enam bulan di RSCM,” lanjutnya.

Selain yang diungkapkan Agus, Fitri Yenti selaku orangtua Umar Abdul Aziz yang mengalami Muchopolysacchariodosis (MP 2), pun turut menambahkan masalah yang ia alami saat berusaha mengobati buah hatinya.

“Konsekuensi sosial, biaya perawatan dan pengobatan yang mahal serta terbatasnya akses terhadap fasilitas perawatan dan pengobatan menjadi masalah terberat saya dalam pengobatan Umar,” ucap Fitri.

(Helmi Ade Saputra)