TINGKAT awareness masyarakat terhadap penyakit langka di Indonesia bisa dibilang masih rendah. Terdapat ketidaktahuan pada masyarakat mengenai penyakit langka.
Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif SpA (K), Ketua Divisi Nutrisi dan Penyakit Metabolik Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI/RSCM, mengatakan, ada beberapa penyakit langka yang ada di Indonesia, di antaranya mukopolisakariodosis (MPS) yang terbagi beberapa tipe, spinal muskular atropi, dan hiperplasia adrenal kongenital. Lalu, bagaimana suatu penyakit bisa disebut langka?
"Di Indonesia, suatu penyakit dikatakan langka jika penyakit tersebut dialmi kurang dari 2.000 orang di suatu negara," ujarnya di PKIA RSCM Kiara, Jakarta Pusat, Selasa 28 Februari 2017.
Selain itu, ada sejumlah hal atau fakta mengenai penyakit langka untuk menambah pengetahun yang dirangkum Okezone:
Tentang penyakit langka
1. Berdasarkan European Organization for Rare Disease (EURORDIS), penyakit langka adalah suatu penyakit yang jumlah penderitanya sangat sedikit apabila dibandingkan dengan jumlah populasi pada umumnya.