Memprihatinkan, Banyak Pasien Hemofilia Terlambat Berobat
HEMOFILIA atau kelainan pembekuan darah di Indonesia cukup banyak. Bahlan data 2021 terdapat 27.636 kasus.
Namun hal yang menyedihkan, hingga kini penyandang hemofilia masih susah mendapat akses kesehatan, sehingga membuat pasien kerap datang dalam kondisi terlambat. Bahkan mereka berisiko mengalami disabilitas hingga kematian.
Dokter Spesialis Anak Konsultan Hematologi Onkologi, Dr. dr. Novie Amelia Chozie, Sp. A (K) mengatakan, di RSUPN dr Cipto Mangunkusumo (RSCM), setiap bulannya ada 2 hingga 3 kasus baru. Sebanyak 50 persennya datang dalam kondisi terlambat.
“Sudah komplikasi. Pendarahan otot yang akhirnya menjepit syaraf atau pendarahan sendi yang berulang yang mengakibatkan sendi mengalami kerusakan atau artropati hemofilik,” kata dr Novie, Rabu (31/05/2023).
Penanganan kasus hemofilia memang masih menghadapi berbagai tantangan terutama di negara berkembang seperti Indonesia. Hemofilia masih jarang mendapatkan perhatian. Hal ini terbukti dari 27.636 kasus pada 2021, hanya 2.425 pasien yang terdiagnosa hemofolia A dan mendapat perawatan.
Penyakit ini juga berbiaya mahal. Dari data BPJS Kesehatan pada 2020, hemofilia merupakan penyakit keenam terbesar dalam klaim Jaminan Kesehatan Nasional (JKN).
Gejala hemofilia biasanya muncul pada anak laki-laki yang memiliki ibu carier atau pembawa. Penyebab hemofilia adalah kekurangan faktor pembeku darah dalam plasma darah.
Ada tiga derajat tingkat keparahan hemofilia, yakni ringan (kadar faktor pembekuan darah 5-40 persen), sedang (kadar faktor pembekuan darah 1-5 persen), dan berat (kadar faktor pembekuan darah 1 persen). Pada keadaan berat, pendarahan dalam otot dapat terjadi meski tidak ada sebab.
"Sejauh ini belum ada skrining khusus untuk melihat apakah memiliki hemofilia atau tidak," ujar dr. Novie.
Menurut dr Novie, sejauh ini yang dilakukan adalah skrining melalui riwayat keluarga yang sering mengalami perdarahan. Bisa juga dengan mengamati kondisi anak yang mudah terluka.
“Jika di sekitar kita ada bayi atau balita laki-laki, mudah memar, dan sendi besar (lutut dan siku) bengkak, segera dikonsultasikan ke dokter,” katanya.
Sejauh ini banyak pasien dengan hemofilia berat yang datang ke dokter dalam kondisi sendi bengkak.
dr. Novie mewanti-wanti apabila anak sudah terdiagnosa sejak dini, diharapkan orang tua memberikan ruang yang aman bagi pergerakan anak. Sebab pada pasien hemofilia, benturan atau trauma ringan saja dapat menyebabkan pendarahan dalam ototnya.
“Dalam penemuan kasus atau diagnosis dan pengobatan hemofilia di Indonesia terdapat beberapa masalah,” kata konsultan hematologi onkologi anak tersebut.
Pada tahap diagnosis, lanjut dia, tidak banyak rumah sakit rujukan di propinsi yang dapat melakukan pemeriksaan faktor pembekuan. Hal ini dikarenakan belum banyaknya dokter sub-spesialis bagian hematologi anak maupun dewasa di Indonesia.
BACA JUGA:
Lalu saat pengobatan, karena obat yang digunakan bersifat khusus, maka pemberiannya harus dikonsultasikan dari spesialis anak atau spesialis penyakit dalam kepada sub-spesialis hematologi.
BACA JUGA:
Menurut dr Novie, di luar negeri terutama negara maju, kasus hemofilia jarang yang sampai menyebabkan komplikasi dan mortalitas. Sebab infrastruktur kesehatannya telah mendukung untuk penanganan hemofilia sejak dini.
“Di sini kami memiliki panduan yang baru agar pengobatannya tidak berbasis sudah muncul gejala yang berat baru diobati, tapi berusaha dicegah,” ungkapnya.
dr. Novie menegaskan pentingnya pendidikan dan pemberdayaan individu terkait hemofilia, keluarga mereka, dan penyedia layanan kesehatan tentang manajemen perdarahan akut. Tujuannya untuk intervensi tepat waktu dan mengoptimalkan kesehatan dan kesejahteraan secara keseluruhan.
“Harus banyak pihak yang terus mengingatkan pentingnya hal ini,” katanya.
Sementara itu, Vice President & General Manager Novo Nordisk Indonesia, Sreerekha Sreenivasan berharap dapat memberdayakan orang dengan hemofilia. Sehingga mereka bisa hidup tanpa batasan.
“Yang terpenting mereka kesempatan untuk berpartisipasi penuh dalam kegiatan yang mereka sukai dan mencapai potensi mereka sepenuhnya," katanya.
"Kami ingin memberikan dukungan, edukasi, dan solusi inovatif guna meningkatkan mereka yang menderita penyakit kelainan darah," kata Sreerekha.
Salah satu wujudnya, kata Sreerekha, dengan menyediakan artikel tentang hemofilia di primaku. Mengembangkan inisiatif seperti Changing Haemophilia untuk mengatasi kebutuhan yang belum terpenuhi dari penderita hemofilia dan kelainan darah langka lainnya.
(Dyah Ratna Meta Novia)
Women Okezone menyajikan berita terbaru dan terpercaya seputar dunia perempuan. Dapatkan informasi terkini tentang gaya hidup, kesehatan, karier, dan inspirasi wanita di Indonesia.
