WANITA ini lahir dengan kondisi genetik yang sangat langka yang menyebabkan kulitnya mudah mengelupas dan merah seperti daging mentah. Saat ia lahir, dokter mengatakan bahwa ia tidak akan bertahan hidup, namun kini ia telah hidup sebagai orang tertua yang mengidap Harlequin ichthyosis.
Stephanie Turner yang berusia 23 tahun dan tinggal di Amerika Serikat ini, juga menjadi orang pertama dengan kondisi tersebut yang dapat memiliki bayi. Mengapa ia sangat dianggap istimewa? Ada apa dengan kondisinya?
Perlu diketahui, kondisi Stephanie menyebabkan kulitnya tumbuh tujuh kali lebih cepat dari biasanya, lebih kencang dan sangat mudah mengelupas. Dia tidak dapat memiliki banyak rambut dengan telinga dan kelopak mata yang tertarik ke belakang.
Ibu dengan dua anak ini juga sangat rentan terhadap kuman, yang biasanya akan diblokir oleh penghalang kulit luar. Dia mengatakan bahwa hidup dengan kondisi tersebut, menyulitkannya karena ia pernah sering mendapatkan komentar menyakitkan tentang penampilannya.
"Aku pernah ditemui seseorang yang bertanya apakah kulit saya terbakar. Jika saya terlalu kepanasan saya harus tinggal di rumah, bukan di luar, karena kulit saya akan semakin parah dan menjadi lebih mengerikan,” tuturnya, seperti dikutip dari Dailymail, Senin (7/9/2015).
Stephanie mengakui bahwa salah satu yang membantu mempertahankan kelangsungan hidupnya adalah krim kulit, yang menjaga bakteri tidak masuk ke tubuhnya dan melumasi kulit tubuhnya. Oleh karena itu, ia bersyukur karenanya.
"Saya selalu menghabiskan sekitar 15 menit untuk mengolesi losion pada kulit saya. Kulit adalah satu-satunya hal yang pernah saya kenal. Saya sudah lahir dengan kondisi seperti ini, jadi saya tidak tahu bagaimana mengubah diri saya,” ujarnya.
Kehamilan wanita dengan sindrom Harlequin itu belum pernah terjadi sebelumnya. Wanita berusia 23 tahun ini juga tahu ia akan mempertaruhkan hidupnya saat memutuskan untuk memiliki bayi. Salah satu risiko adalah pecahnya kulit yang mungkin terjadi saat perutnya terus membesar.
"Para dokter tidak bisa menceritakan apa-apa karena saya adalah orang pertama dengan Harlequin yang memutuskan untuk memiliki bayi," kata nona Turner. Tetapi ia berhasil melawan semua ketakutan karena kehamilan justru bermanfaat bagi kondisi kulit langkanya.
Sekarang, ia dan pasangan adalah orang tua untuk dua anak, yaitu Willy yang berusia dua dan Olivia yang berusia empat bulan.
Kedua orang tua harus memiliki cacat genetik Harlequin ini untuk diteruskan kepada anak-anak. Namun, karena suami Stephani tidak membawa gen kecacatan yang sama, anak-anak dari pasangan itu lolos dari kondisi yang menyakitkan seperti yang diidap ibu mereka.
"Aku tidak bisa memberi tahu Anda bagaimana senangnya bisa memiliki anak yang sehat dan bahagia. Saya tidak mengharapkan apa-apa untuk masa depan, kecuali kebahagiaan. Saya hanya fokus pada dua bayi saya yang sempurna dan suami saya yang tampan," ungkapnya.
(Renny Sundayani)
Women Okezone menyajikan berita terbaru dan terpercaya seputar dunia perempuan. Dapatkan informasi terkini tentang gaya hidup, kesehatan, karier, dan inspirasi wanita di Indonesia.