Kenali Williams Syndrome, Penyakit Langka yang Diidap Anak Dede Sunandar

Kondisi Khusus Anak dengan WS

Anak-anak dengan kondisi Williams Syndrome cenderung sangat aktif dalam sosial, ramah, dan menawan. Orangtua sering mengatakan bahwa kegembiraan dan perspektif yang dibawa oleh seorang anak dengan WS ke dalam kehidupan mereka tidak terbayangkan.

Tetapi ada juga pergulatan besar. Banyak bayi dengan WS memiliki masalah kardiovaskular yang mengancam jiwa. Anak-anak dengan WS membutuhkan perawatan medis yang mahal dan berkelanjutan serta intervensi awal (seperti terapi bicara atau okupasi) yang mungkin tidak ditanggung oleh asuransi atau pendanaan negara.

Ketika mereka tumbuh, mereka berjuang dengan hal-hal seperti hubungan spasial, angka, dan penalaran abstrak, yang dapat membuat tugas sehari-hari menjadi tantangan. Sebagai orang dewasa, kebanyakan orang dengan sindrom Williams akan membutuhkan perumahan yang mendukung untuk hidup dengan potensi penuh mereka.

(Foto : cbsnews)

Di Amerika, banyak orang dewasa dengan WS berkontribusi pada komunitas mereka sebagai sukarelawan atau karyawan yang dibayar; sering bekerja di rumah tinggal yang dibantu untuk warga lanjut usia, rumah sakit dan perpustakaan, atau sebagai penyambut toko atau asisten dokter hewan.

Yang sama pentingnya adalah peluang untuk interaksi sosial. Ketika orang dengan WS tumbuh dewasa - di luar struktur kegiatan sekolah dan keluarga - mereka sering mengalami isolasi yang intens yang dapat menyebabkan depresi. Mereka sangat ramah dan mengalami kebutuhan normal untuk terhubung dengan orang lain; namun orang dengan WS sering tidak memproses isyarat sosial yang bernuansa dan ini membuatnya sulit untuk membentuk hubungan yang langgeng.

Ada banyak fitur fisik dan tantangan medis yang cukup umum untuk WS ini. Namun, setiap anak adalah individu - jumlah fitur yang ada, dan fitur yang ada bervariasi dari satu anak ke anak lainnya.

Ciri Khas Fisik Anak dengan Williams Syndrome

Ada banyak kekhasan yang akan dialami anak dengan kondisi Williams Syndrome, seperti yang dialami anak kedua Dede Sunandar. Anak 'istimewa' ini tidak hanya berbeda secara fisik, tetapi punya masalah khas yang bisa mengancam nyawanya jika tidak dikenali dengan tepat.

Jadi, apa saja ciri khas anak dengan Williams Syndrome?

1. Penampilan wajah

Sebagian besar anak-anak dengan WS digambarkan memiliki fitur wajah yang serupa. Fitur-fitur ini termasuk hidung kecil yang terbalik, philtrum panjang (bibir atas lebih panjang), mulut lebar, bibir penuh, dagu kecil, dan bengkak di sekitar mata. Fitur wajah menjadi lebih jelas seiring bertambahnya usia.