Dokter Damayanti mengatakan 50 persen penderita penyakit langka berusia kurang dari 19 tahun. Di mana 30 persen diantaranya meninggal dunia sebelum mencapai usia lima tahun. Tentunya ini adalah sebuah pukulan berat dalam dunia medis, untuk terus berinovasi mencari cara penyembuhan penyakit langka tersebut.
Tak hanya itu, dr Damayanti juga mengatakan bahwa 80 persen penyebab dari penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik. Perkawinan sedarah juga turut memainkan peran dalam potensi timbulnya penyakit langka tersebut.
“80 persen penyakit rare adalah genetik. Lima persen dari pasien ada obatnya. Jika obat bisa diberikan dengan cepat dan mudah, maka anak-anak bisa diobati dan kembali layaknya manusia normal,” tandasnya.
(Santi Andriani)