Gadis Kecil Ini Miliki Penyakit Langka Menyerupai Vampir, Harus Menghindari Sinar Matahari

BAGI sebagian anak, bermain di bawah sinar matahari adalah bagian dari masa kecil yang tak akan pernah tergantikan, namun bagi Adeline Tonhaeuser, sinar matahari adalah musuh yang mengancam hidupnya.

Melansir dari Vt.co, Selasa (1/10/2024), Adeline terpaksa berlindung dari setiap paparan sinar UV yang dapat menyebabkan rasa sakit yang luar biasa.

Adeline menderita porfiria eritropoietik kongenital (CEP), kondisi langka yang membuat kulitnya melepuh hanya dalam hitungan menit jika terkena sinar matahari. Setiap hari Adeline berjuang untuk menghindari sinar matahari bahkan pada saat dia ingin pergi ke sekolah.

"Adeline memberi tahu kami bahwa dia membenci penyakitnya," tutur sang ibu, Megan Dunn.

"Dia hanya ingin hidup normal, keluar dan bermain seperti anak-anak lain," katanya.

Sejak usia 18 bulan, Adeline telah berjuang dengan kondisi ini. Ketika pertama kali didiagnosis, orang tuanya mengalami pukulan emosional yang berat.

Namun, mereka segera beradaptasi, mengubah rumah mereka menjadi tempat perlindungan dari sinar matahari dan bekerja sama dengan pihak sekolah untuk menjaga keamanan Adeline dari paparan sinar UV.

"Itu seperti mimpi buruk. Kami benar-benar hancur secara emosional," ucap ayahnya.

Meskipun orangtuanya telah melakukan segala tindakan pencegahan, kehidupan Adeline tetap penuh tantangan. Setiap kali dia berada di luar ruangan, dia harus menutupi seluruh tubuhnya. Bahkan waktu bermain di siang hari hampir mustahil baginya.

"Kami tidak mengizinkannya keluar saat siang, terlalu berisiko," ucap Kurt.

Dia juga mengungkapkan kekhawatirannya akan isolasi yang dialami Adeline karena tidak bisa bermain bersama saudara-saudaranya di luar rumah. Selain kulitnya, kondisi ini memengaruhi kesehatan Adeline secara menyeluruh.

Dua kali dalam setahun, dia harus menjalani tes darah untuk memantau fungsi hati dan kadar zat besi dalam tubuhnya, dengan kemungkinan di masa depan dia memerlukan transplantasi sumsum tulang.

Meskipun kondisinya sangat membatasi, orangtuanya terus mencari cara agar Adeline bisa menikmati kehidupannya. Mereka membawa Adeline ke perkemahan Sun Escape di Victory Junction, North Carolina, di mana dia bisa bermain tanpa khawatir terkena sinar matahari.

"Dengan segala tantangan yang dihadapinya, kami sangat bangga dengan keberanian dan ketangguhan Adeline," ujar Megan.

“Dia anak yang sangat percaya diri, dan kami ingin dia tetap begitu," katanya.

Di tengah semua rintangan ini, harapan mereka tetap kuat, meskipun mereka menyadari bahwa tanpa adanya obat untuk CEP, hidup Adeline akan selalu terbatasi oleh ketakutan terhadap sinar matahari dan cahaya buatan.

"Kami hanya ingin semua ini berakhir, seperti mimpi buruk yang terbangun," tuturnya, dalam blog Porphorya Foundation.

Dengan dukungan penuh dari keluarganya, Adeline bertekad untuk menjalani hidup terbaiknya, meskipun harus di bawah bayang-bayang, jauh dari sinar matahari yang berbahaya.

(Kemas Irawan Nurrachman)