Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap 28 Februari 2019. Tentunya momentum ini bisa menjadi bahan refleksi kita semua untuk lebih memahami berbagai macam penyakit langka yang terjadi di Indonesia.
Sebagaimana diketahui, beberapa masyarakat memang kerap kesulitan ketika hendak mengobati penyakit langka. Pasalnya penyakit langka ini membutuhkan perawatan dan obat-obatan khusus.
Saat ini terdapat lebih dari 7000 penyakit langka yang ada di dunia. Beberapa penyakit langka yang ada di Indonesia adalah Lysosomal Storage Disorder (LSD), Gaucher Disease, Pompe, Mukopolisakaridosis, dll.
Tentunya tak semua rumah sakit bisa mensupport para pasien terhadap penyakit seperti ini. Beberapa obat-obatan serta pengetahuan tentang penyakit langka di Indonesia masih sangat minim. Alhasil banyak pertanyaaan tentang bagaimana usaha pemerintah untuk mengatasi hal ini?
Dokter bagian Nutrisi dan Penyakit Metabolik RSCM, Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K), mengatakan pemerintah sebenarnya telah mengambil langkah konkrit perihal hal ini. Ia mengaku sebagai seorang dokter yang berstatus Pegawai Negeri Sipil (PNS) telah banyak memberikan terobosan untuk memecahkan masalah ini.
Ia mengatakan, pengetahuan para dokter mengenai penyakit langka memang masih sangat minim. Alhasil para tim medis kerap salah dalam mendiagnosis gejala penyakit langka karena cirinya sangat mirip dengan penyakit lain.
“Dukungan praktekly tentang penyakit genetik adalah bukti konkrit. Tantangannya adalah harus mendidik dokter dan mensosialisasikan penyakit langka. Sejak 2016 kami membuka yayasan dan bisa menelurkan peraturan yang mempermudah pasien penyakit langka mendapatkan obat-obatan,” terang dr Darmayanti, kepada Okezone, Rabu (27/2/2019).
Selain itu dr Darmayanti mengatakan bahwa biaya yang dikeluarkan untuk mengobati penyakit langka tidaklah murah. Meskipun pemerintah tidak bisa mengcover biaya pengobatan, namun BPJS dapat memberikan fasilitas memadai bagi setiap pasien di rumah sakit.
“Harga untuk pengobatan penyakit langka ada yang bisa mencapai 6 miliar per tahun. Dananya bisa diperoleh dari donasi. Untuk fasilitas bisa tercover oleh BPJS, tapi untuk biaya obatnya adalah tugas yayasan untuk mencari bantuan mendanai,” tuntasnya.
(Helmi Ade Saputra)