Joanna Alexandra Berbagi Pengalami Merawat Bayi dengan Penyakit Langka

SEJAK lahir Bayi Ziona sudah menunjukkan tanda-tanda jadi anak "spesial". Sebagai ibu, Aktris Joanna Alexandra pun kaget Bukan kepalang

Kondisi Bayi Ziona baru lahir satu menit tidak menangis. Kondisi kakinya tampak bengkok ke dalam, serta pernapasannya tidak normal dari bayi biasa.

Padahal semasa kehamilan, Joanna sering melakukan USG, tapi tidak ketahuan kalau ada kelainan genetik yang diidap anak keempatnya itu. Setelah lahir, si mungil yang kini berusia 15 bulan itu bahkan sempat menjalani perawatan di NICU.

BACA JUGA:

 10 Transgender Ini Cantiknya Gak Kalah dengan Perempuan Asli, Lihat Saja Sendiri!

"Sebagai orangtua kita enggak pernah ingin atau kepikiran punya anak dengan kondisi penyakit langka. Waktu anak ke-4 saya lahir ternyata mengalami kelainan," ujarnya saat ditemui di kawasan Jakarta Barat, beberapa waktu lalu

 

Joanna dan Raditya Oloan, suaminya, tidak tahu bahwa mereka punya kelainan genetik. Saat tes kesehatan, mereka positif menjadi carrier dari penyakit itu. Sampai akhirnya, dokter menyebut bahwa 25% keturunannya bakal mengidap penyakit langka. Benar saja!

Setelah tahu, ibu dari empat anak itu tidak mau putus asa dan berpikiran positif selalu. Mereka bahkan mencari tahu diagnosa penyakit Bayi Ziona kesayangannya itu.

Bayi Zio dalam tumbuh kembangnya pasti terlambat. Namun, Joanna dan Radit mengusahakan bahwa buah hatinya itu dapat tumbuh sehat sesuai milestone perkembangan secara medis.

Mereka mengajak Bayi Zio fisioterapi serta mengobatinya ke dokter. Bahkan mulai dari usia 4-11 bulan, bayi cantik itu harus memakai selang untuk makan, minum, sekaligus bernapas dengan lancar.

"Pastinya saya positif thinking selalu jadi orangtua. Ini saya anggap jadi pengalaman baru dalam merawat anak. Sambil mencari tau diagnosa yang jelas, Bayi Ziona juga terapi seminggu tiga kali," beber perempuan 31 tahun itu.

 

Setelah setahun lebih mencari tahu diagnosa penyakit sang anak, Joanna menyebut bahwa Bayi Ziona mengidap Campomelic Dysplasia. Penyakit langka ini diidap 1 dari 400.000 anak. Penyakit ini menyerang reproduksi, pernapasan, kaki bengkok, hingga pengaruhi tulang belakang.

Kini, menurut Joanna, si kecil kesayangannya itu sudah mulai menunjukkan perkembangan yang optimal. Bayi Ziona tumbuh sehat dan akhirnya lepas selang mulai usia 11 bulan.

Bayi Ziona kini mulai bisa belajar duduk sesekali sudah mulai merangkak, serta mengejar perkembangannya yang lain. Joanna percaya dengan Tuhan bahwa buah hatinya itu bisa tumbuh sehat hingga dewasa kelak.

"Saya sebagai orangtua punya tugas membesarkan Bayi Ziona sampai besar. Meskipun dia sakit, saya tetap bahagia dan mendukung saat kondisi apapun," pungkas dia.

(Dinno Baskoro)